Ülkede nadir görülen hastalıklarla ilgili komite kurulması için çalışma başlatılacağı açıklandı.
“Renginle Nadir Olanı Keşfet” temalı 2022 Dünya Nadir Hastalıklar Günü nedeniyle açıklama yapıldı.
Nadir Görülen Hastalıklar Ağı’nın (NGHA) kurucu üyelerinin gün nedeniyle Sağlık Bakanı Müsteşarı Düriye Deren Oygar ile görüştüğü belirtildi ve şunlar kaydedildi:
“NGHA kurucu üyeleri, görüşmede Kıbrıs’ın kuzeyinde nadir hastalığı olan bireyler ve ailelerine yönelik özel bir strateji ve politika oluşturulması, hastalıkların haritalandırılması için bir komite kurulması talebini yineledi. Söz konusu toplantıda; ülkemizde görülen nadir hastalıkların bir havuzda toplanması ve e-sağlık sistemi devreye girene kadar geçici bir online bildirim platformu oluşturulup verilerin hekimlerle paylaşılacağı, Sağlık Bakanlığı bünyesinde, paydaşların yer alacağı Nadir Hastalık Komitesi’nin kurulmasına yönelik çalışma başlatılacağı bilgisi alındı.”
“ÜLKEDE NADİR GÖRÜLEN 50 HASTALIK TÜRÜ VAR…”
Kıbrıs’ın kuzeyinde NGHA’nın kurulmasına Evrensel Hasta Hakları Derneği’nin öncülük ettiğinin de hatırlatıldığı açıklamada şunlar belirtildi:
“Dünyada yaklaşık 8000 nadir hastalık türü tanımlanmıştır ve 350 milyona yakın kişi nadir görülen bir hastalığa sahiptir. Yakın Doğu Üniversitesi’nin araştırmalarına göre ise Kıbrıs’ın kuzeyinde 50 tür nadir hastalık bulunmaktadır.
Nadir görülen hastalığa sahipseniz, yakınlarınız nadir hastalıktan dolayı teşhis, tetkik ve tedavilerinde sıkıntı yaşıyorsa veya nadir görülen bir hastalıkla mücadele eden, araştırma yapan bir kurum ve kuruluşsanız sizleri ağa katılmaya, destek vermeye davet ediyoruz.”
İletişim bilgileri ise şöyle paylaşıldı:
“nadirgorulenhastaliklaragi@gmail.com 0392 228 83 37 ve/veya 0533 873 34 43 / 0548 878 34 43.”
