15 milyonda bir görülen kromozom 4q delesyon sendromuyla dünyaya gelen ikiz kardeşler 13 yıldır hastalıkla mücadele ediyor

Batuhan ve Emirhan’ın ilaç ve hastane masraflarının devlet tarafından karşılandığını belirten baba Soner Akar, “Batuhan ve Emirhan’a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkansız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik de yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışardan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor” dedi.

 

“KENDİMİZE AİT BİR EVİMİZ YOK”

 

Babasının evinin bir kısmını kullandıklarını belirten Soner Akar, “Kendimize ait bir evimiz yok. Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. İki oğlum ve eşimle burada yaşıyoruz. Tek amacım çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam bir ev yapmak” şeklinde konuştu.

 

Batuhan ve Emirhan’ın bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadığını dile getiren anne Selin Akar, “Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum bakmak zor ama güzel. Ben çocuklarımın bakımında en çok kıyafet bulmak konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz güzel kıyafetlerle okula göndermek” ifadelerini kullandı.

 

Hayatlarını ve yaşamlarını Batuhan ve Emirhan’a göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, “Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz evlenirken hayallerimiz vardı hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık. Her şey onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri” dedi.

15 milyonda bir görülen kromozom 4q delesyon sendromuyla dünyaya gelen ikiz kardeşler 13 yıldır hastalıkla mücadele ediyor

Batuhan ve Emirhan’ın ilaç ve hastane masraflarının devlet tarafından karşılandığını belirten baba Soner Akar, “Batuhan ve Emirhan’a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkansız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik de yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışardan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor” dedi.

 

“KENDİMİZE AİT BİR EVİMİZ YOK”

 

Babasının evinin bir kısmını kullandıklarını belirten Soner Akar, “Kendimize ait bir evimiz yok. Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. İki oğlum ve eşimle burada yaşıyoruz. Tek amacım çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam bir ev yapmak” şeklinde konuştu.

 

Batuhan ve Emirhan’ın bakımında en çok kıyafet sorunu yaşadığını dile getiren anne Selin Akar, “Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum bakmak zor ama güzel. Ben çocuklarımın bakımında en çok kıyafet bulmak konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum onları temiz güzel kıyafetlerle okula göndermek” ifadelerini kullandı.

 

Hayatlarını ve yaşamlarını Batuhan ve Emirhan’a göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, “Kendimiz için değil çocuklarımız için yaşıyoruz evlenirken hayallerimiz vardı hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık. Her şey onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri” dedi.

şişli escortDeneme Bonusu Veren SitelerDeneme Bonusu Veren Sitelerkonya escortdeneme bonusu veren sitelergrandpashabetgrandpashabetGrandpashabetDeneme Bonusu Veren Sitelerkonya eskortdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelercasinofastbetwoondeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusugrandpashabetdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelergrandpashabetdeneme bonusu veren sitelergrandpashabetdeneme bonusu veren sitelerDeneme Bonusu Veren Sitelermatbetcasibomsakarya escortholiganbetsonbahisteosbetpusulabetjojobetbetnanobets10jojobettimebetjokerbetmatbettimebetjojobetjojobet girişultrabetganobettelegram türk ifşajojobet girişcasibomsahabetonwinsolibetsolibet girişsolibet giriş adresisolibetsolibetcasibomcasibomgalabet girişmatbethızlıcasino girişmeritkingmeritkingcasibomcasibomtürk ifşaholiganbet girişonwinbetofficecasibom girişhızlıcasino girişbetofficecasibomultrabetmeritbetkatlacasibom girişMarsbahispadişahbetvaycasinoborsada yatırım yapmakjojobetgrandpashabetbetasusbetasusgrandpashabetgrandpashabetkatlameritbetmeritbetmeritbetholiganbetmarsbahismarsbahisyakabetroyalbet girişyakabet girişroyalbetmaksibet girişmaksibetmarsbahismeritkingcasibomcasibom girişjojobet girişasyabahisgrandpashabetholiganbetcasibomcasibom girişcasibomcasibom girişpadişahbet girişmarsbahisCasibomcasibom girişholiganbetholiganbetcasibomcasibom girişgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetgrandpashabetcratosroyalbetbetwoonjojobetGrandpashabetatlasbet girişatlasbetbetasus girişjojobet girişyakabetyakabetbetasusdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerdeneme bonusu veren sitelerromabetcasibomvaycasinocasibomcasibom girişAntep EscortbetwoongrandpashabetramadabetramadabetramadabetspincoLidyabet Güncel Adrescasibommarsbahismarsbahis girişbetlikejokerbetbetnanogalabetbetlikesonbahisbetboxholiganbet güncel girişholiganbet güncel girişholiganbetmegabahiscasibombetciojokerbetbahislionmilosbetbahislionpusulabetholiganbetholiganbetpusulabetgrandpashabet girişgrandpashabet girişjojobetsekabetjojobet girişMatbetBetofficeMatbetMatbetPusulabetPusulabetpusulabetmeritking girişholiganbet girişsahabet girişmeritking girişpusulabetpiabellacasinopusulabet girişholiganbetpusulabetholiganbetmeritkingmegabahis giriş,megabahis güncel girişpusulabet1xbetjojobetpiabellacasinoholiganbetmatadorbetholiganbetholiganbetBetsmovemegabahisjojobetmatbetjokerbetpusulabet girişpusulabet girişpiabellacasino girişholiganbetholiganbetpusulabetmeritkingpusulabetpusulabetsekabetvdcasino girişholiganbetcasibomcasibom girişcasibom girişJojobetJojobet GirişErosMacTV ile canlı maç izle! Selçuksports, Taraftarium24, Justin TV alternatifi. HD kalitede kesintisiz canlı maç izle. Süper Lig, Premier Lig,megabahis girişvaycasinojojobetbetparkholiganbetBetpas girişBetpasgrandpashabetonwin girişpusulabet girişsweet bonanzarestbetholiganbetholiganbet girişcasibomcasibom giriscasibomcasibom güncel girişmarsbahismarsbahis girişholiganbetholiganbet